Extra informatie
*Levend verlies*
Levende rouw
Ieder mens komt in zijn leven rouw en verlies ervaringen tegen.
Iedereen gaat er anders mee om, het is onder andere afhankelijk van je opvoeding en karakter, je kunt zeggen dat rouwen net zo uniek is als een vingerafdruk.
Rouwen is een werkwoord, het is hard werken, het is dealen met het gebeurde, of de situatie.
De meeste mensen kennen rouw ivm een overlijden van iemand die ze lief hebben of waar ze een band mee hadden.
Rouw is vaak leven veranderend, ongeacht hoe oud je bent, het gemis zal enorm zijn en blijven en op verschillende momenten weer opleven in je leven. Het is de geliefde op een andere manier vasthouden, je hoeft hem/haar niet te vergeten.
Je wordt nooit meer zoals voor het verlies, je zult littekens met je mee gaan dragen.
Veel mensen kennen levend verlies(of ook wel levende rouw genoemd) niet, daarom ga ik dat hieronder uitleggen.
Manu Keirse een Belgische psycholoog heeft de term levend verlies zoals ik ook al op een andere pagina schreef, heel veel meer bekend gemaakt.
Wat wordt bedoeld met levend verlies? Het gaat bij levend verlies om rouwgevoelens die ontstaan als je afscheid neemt van verwachtingen.
Over gedachten hoe het leven anders had kunnen verlopen als de beperking of de ziekte er niet was geweest maar het kan over nog veel meer gaan bv. over verlies van je werk, een baas die heel fijn was, of je thuisland wat je ontvlucht bent, of je kinderwens, of een scheiding.
Het beeld van de toekomst is (noodgedwongen) veranderd.
Levend verlies gaat ook je hele verdere leven met je mee en je zult er op verschillende momenten ineens weer over gaan nadenken en verdrietig van kunnen worden.
Een paar voorbeelden: de kinderen van je vrienden ontwikkelen zich, doorlopen de basisschool zonder problemen, gaan over naar de middelbare school en slagen op een gegeven moment en krijgen een leuke baan en partner en misschien komen er wel kleinkinderen. Als jij een ernstig meervoudig (of minder) beperkt kind hebt, zal je dit allemaal niet meemaken, jouw kind kan misschien niet eens praten of lopen en moet om de 3 uur verschoond worden en gevoed worden via een PEG.
Of je kind is heel jong overleden en je ziet rond de examentijd allemaal vlaggen hangen van oud klasgenoten.
Of je hebt niet eens een partner, of je hebt afscheid moeten nemen van je kinderwens en zal daarom zelf ook geen opa of oma worden enz. enz.....
Zelf hebben mijn man en ik te dealen met MS, sinds 2018 heeft hij de diagnose en gaat hij lichamelijk achteruit. Hij is binnen een jaar na de diagnose al volledig afgekeurd, zit in de IVA, onder andere gaat het lopen heel moeizaam en is zijn energie ook heel beperkt, dus ons toekomst beeld is ernstig veranderd, maar ook ons huidige leven is al anders dan we ooit gedacht hadden, we wonen bv al in een gelijkvloerse woning.
Wij zien vrienden, collega's van het leven genieten, ze bruisen van de energie, gaan veel opstap en gaan vooruit maken carrière. Bij ons moet alles gepland worden en kan maar 1 ding op een dag en zelfs dat is wisselend, dus je kunt gerust zeggen dat is ons beider leven intens beïnvloed.
En ook dat van onze kinderen, want ook zij krijgen er mee te maken, voor hen is het moeilijk om hun vader zo moeilijk te zien lopen, of in de rolstoel te zien zitten.
Over het algemeen gaat het met ons best goed, al kan ik niet ontkennen dat we ook allemaal ons portie verdriet er van hebben, we proberen zo positief mogelijk door te leven .
In veel gezinnen met een beperkt of chronisch ziek kind of volwassene merk ik het zelfde, dezelfde instelling en hetzelfde streven, maar ook merk ik vaak dat het heel moeilijk is en of net niet of maar net aan wel lukt om door te leven met alle ballen die in de lucht gehouden moeten worden. Gezinnen zijn daardoor aan het overleven en voelen zich eenzaam.
De gedachtes en meningen en regelingen van hulp organisaties veranderen regelmatig en vaak niet ten positieve, je moet strijden voor zorg en hulp, dit kost ook veel energie.
Ik merk vaak dat men vast zit in een bepaalde overlevingsstand en om hulp "schreeuwt" of juist niet, en niet erbij stil staat dat ze te dealen hebben met levend verlies waardoor een andere aanpak over het hoofd wordt gezien, of dat men niet meer weet wat goed voelt voor hen omdat ze al een tijdje niet meer voelen.
Het verlies en verdriet zijn moeilijke aspecten van het leven waar bij ik zorgfamilies, zorgkinderen en of zorgpartners in wil begeleiden. Ik wil naar het verhaal luisteren.
Mijn passie voor het ondersteunen van gezinnen van levende verlies heeft geleid tot de oprichting van Samen Tender Love en Care.
